sobota 23. listopadu 2024
Klement
pondělí, 23. října 2017, 19:30
Měsíc záží uplynul jako voda, a už je to přes padesát dní, co se v olomouckých barech, restauracích a kavárnách začal prodávat moje vlastní drinky – Něžná a Rázná Drbna. Rozhodli jsme se, že část tržeb za drinky věnují podniky malému Jirkovi s fotosenzitivní epilepsií.
Děkujeme všem barům, restauracím a kavárnám, které jsou v tom s námi. Za září poslali:
500 Kč
2000 Kč
300 Kč
500 Kč
500 Kč
Mimo tyto částky se podařilo oslovit i Olomoučany, kteří zaslali Jirkovi za září na transparentní účet 3058303083/0800 celkem 9 500 Kč! Pomoci můžete i dál, Jirkovi pomůže každá korunka. A to jak koupí drinku (z každého jde Jirkovi 10 korun), nebo příspěním přímo na účet.
S každým drinkem, který si objednáte, uděláte radost rodičům pětiletého Jirky, který trpí vzácnou chorobou, syndromem Dravetové. Je to forma těžké epilepsie, laicky se jí říká také "katastrofální epilepsie".
Průběh onemocnění je nepříznivý. Je charakterizovaný častými denními epileptickými záchvaty, které vedou k výrazným poruchám chování, autistickým rysům, agresivitě a psychomotorické nestabilitě. Jirkovi život do mlýnku přimíchal další problém. Na jeho nemoc přímo navazuje fotosensitivní epilepsie, což znamená, že Jirka nemůže pohlédnout do přímého světla. To u něj vyvolává ihned další záchvaty. Ven se podívá jen v kočárku, s pokrývkou hlavy a za pomoci speciálních brýlí na očích. I to ale není stoprocentní záruka. Jeho rodiče přizpůsobili domov Jirkovým potřebám – v oknech mají závěsy, všechny žárovky mají ztlumené.
A teď k věci – rodiče staví v Luké u Bouzova domek přizpůsobený potřebám Jirky. Bohužel jim ale již nezbyly finanční prostředky na speciální venkovní žaluzie, přibližně 60 tisíc korun. Žaluzie jsou pro Jirku nezbytné, neboť jednak budou stínit prostory bytu tak, aby se Jirka mohl volně pohybovat, a jednak budou udržovat v domě chlad, protože přílišné teplo je další z věcí, která u Jirky vyvolává záchvaty.
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat.
