Neumíme změnit diagnózu dítěte, ale umíme rodiče podpořit, říká Pavla Matyášová ze Společnosti pro ranou péči

Co bylo impulzem k založení centra rané péče pro děti s tělesným a mentálním postižením?

V roce 2006 jsem začala spolupracovat se Společností pro ranou péči jako vedoucí olomoucké pobočky pro rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postižením a jako poradce rané péče. V Olomouckém kraji v tuto dobu ale neexistovala podpora pro rodiče dětí s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením. Museli jsme na stávajícím pracovišti odmítat spoustu rodin dětí bez zrakového problému nebo diagnózy. Pak jsem odešla na chvilku na mateřskou dovolenou, kdy se mi narodila dcera. Následně, od roku 2010 jsem měla příležitost s podporou Olomouckého kraje, nadací i soukromých dárců založit a vybudovat naše pracoviště. Na počátku jsme podporovali 30 rodin a postupně reagovali na potřeby zájemců o ranou péči navýšením kapacit. Aktuálně naše pracoviště poskytuje dvě služby, ranou péči s kapacitou 130 rodin a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s kapacitou 30 rodin.

Měla jste s ranou péčí nějaké zkušenosti?

Vystudovala jsem obor Dětská sestra, následně už při zaměstnání magisterský studijní program Pedagogika – správní činnost na Univerzitě Palackého v Olomouci. Od roku 1990 jsem pracovala na Hematoonkologickém oddělení Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc a následně na Novorozeneckém oddělení už jako staniční sestra se specializací. V tomto období jsem spoluzakládala občanské sdružení Šance, které dosud podporuje rodiny s dětmi s poruchou krvetvorby, a byla jsem u zrodu Nadace pro výzkum rakoviny. Přednášela jsem budoucím sestřičkám, lékařům. Měla jsem zkušenost s dětmi, které byly těžce nemocné, někdy i umíraly, měly u sebe rodiče, kteří potřebovali podporu. Když jsem pracovala na novorozeneckém oddělení přišel za mnou pan doktor Hálek, dětský neurolog a neonatolog, jestli se nechci ucházet o místo vedoucí v rané péči. Zkusila jsem se přihlásit a po několika kolech výběrového řízení jsem vyhrála. Začala jsem jezdit do rodin jako poradce rané péče a věnovala se řízení malého týmu rané péče.

Jaké je to pracovat s rodinami těžce nemocných dětí?

Pokud se narodí do rodiny dítě těžce nemocné nebo s postižením, tak se lusknutím prstů převrátí rodičům celý svět. Zažívají šok, strach, neví, co bude dál. Rodiče se bojí o své dítě, o rodinu, jak to zvládnou, a také reakcí širšího okolí, jak přijmou diagnózu. Podpora rané péče by tak měla přijít co nejdříve po sdělení diagnózy, aby poradila, provedla rodiče nečekanou situací, dala jim naději. Naději na to, že to zvládnou, že jim pomůžeme, že jim ukážeme, jak maximálně podpořit vývoj jejich dítěte. U dítěte s těžkým zdravotním postižením či postižením kombinovaným je život velmi složitý. Je však zvládnutelný. Někdy s většími, někdy s menšími obtížemi.

Co pozice ředitelky obnáší?

Kdybych měla popsat, co všechno ve své pozici musím řešit a zajišťovat, tak by to čtenáře moc nudilo. Pokusím se jen o krátký vhled. Být ředitelkou neziskové organizace a zároveň statutárním zástupcem je jedno velké dobrodružství, ručíte za hospodaření do výše svého majetku. Musíte zajistit finanční pokrytí služeb, kdy od státu z veřejných zdrojů dostaneme 70 procent nákladů, a zbylých 30 procent rozpočtu si musíme najít sami. Pracujete každý rok s 50 projekty, což vyžaduje jejich důsledné vyúčtování, samozřejmě s možnou velmi důkladnou kontrolou. Patří k tomu i zajištění kvalitních automobilů pro cesty za rodinami v celém Olomouckém kraji, pravidelná obnova zdravotních i didaktických pomůcek a hraček. Musíme také sledovat trendy v nových metodách práce s dětmi, rodinami, aby nám neujel vlak. Spolupracujeme s odborníky v regionu, v celé České republice i v zahraničí. K tomu všemu je nezbytným základem dobrý tým, který musím pořád ladit. Vybíráme pracovníky s vysokoškolským vzděláním, srdcaře s drivem, intuicí a velkou schopností odborného růstu. Vychovat poradce rané péče trvá v základu minimálně tři roky. Moje heslo v týmu je, „jeden řídí a všichni šlapou“. Důležitá je pro nás kvalita poskytovaných služeb, kterou pravidelně vyhodnocujeme, a individualizovaná podpora každé rodiny. Máme supervizní setkání k jednotlivým případům s odborníky na práci s rodinou i s dětmi s kombinovaným postižením. Důležitá je i mezioborová spolupráce se zdravotním a školským systémem, s logopedy, psychology a se sociálně právní ochranou dětí, ale třeba i s Univerzitou Palackého. Prostřednictvím osvětových kampaní i regionálních akcí pro celou rodinu (Jeden běh nestačí, Týden rané péče) se snažíme, aby širší komunita věděla o rané péči a přijímala děti s postižením společně s rodiči. Naše organizace také potřebuje tzv. rychlé peníze, aby uměla okamžitě zajistit drahou pomůcku, přístroj, které dítě potřebuje, aby mohlo být propuštěno z nemocnice do domácího léčení. Jsem pyšná na náš region, že umí v této oblasti rodinám pomoci. Máme firemní i individuální dárce, někdo pošle peníze, někdo třeba doveze krabici přesnídávek nebo postýlku pro rodiny z nepříznivého sociálního prostředí. Pro mě znamená řízení neziskové organizace nejen to, že nevytváří zisk, ale musí mít dobrou vizi, kvalitní poslání, cíle, kam se chce posunout.

Co považujete za svůj největší úspěch?

Pro mě je úspěchem jakýkoliv i malý pokrok rodiny nebo dítěte. Vždycky se snažím společně s rodiči najít nějaké komfortní řešení jejich situace. Neumím změnit diagnózu dítěte, ale umím rodiče vždy podpořit v mnoha oblastech, tak aby se mohli plně svému dítěti věnovat. Každá rodina má svůj příběh a raná péče je někdy až sedm let součástí těchto příběhů. Teď je moderní dělat líbivé, cílené PR v politice, ve firmě, ale skutečnost je mnohdy trochu jiná. Jsem ráda, že to naše PR je opravdové a odžité spolu s rodinami. Nejlepší PR pro mě je, když dá rodina doporučení na naše služby rodině, která o nás ještě neví a potřebuje nás.

Co vás na vaší práci nejvíce baví?

Na mé práci mě baví spousta oblastí, protože na druhé straně mě ubíjí byrokracie našeho státu. To, co je asi nejvíc, se pokusím popsat na příkladu. V Hynčicích pod Sušinou jsme organizovali ozdravný pobyt pro rodiny s dětmi, přijelo 11 rodin s dětmi s kombinovaným postižením a zdravými sourozenci. Být společně na pobytu znamená pro mnohé rodiny první opuštění bezpečí domova. Kdo malebná místa v Hynčicích nezná, tak mu jen přiblížím, je to tam buď do kopce, nebo z kopce. Krásné počasí nás vylákalo z chalupy. Připravili jsme trasu s pokladem, vzali s sebou koně, aby se děti cestou svezly a odlehčily nožičkám nebo nošení či vožení v kočárcích rodičů. Cesta hezky plynula, rodiče navazovali různá přátelství, čerpali podporu poradkyň, poklad byl nalezen. Při nálezu pokladu jsme zjistili, že se nám ztratily tři rodiny. Vrátili jsme se zpátky do chalupy, rodiny nikde. Přišly s dvouhodinovým zpožděním, děti spokojené, ale z tatínků tryskal pot. Cítila jsem emoce ve vzduchu, už večer u ohně z rodičů ale vyprchaly. Nakonec to pro ně byl zážitek, že dokážou spoustu věcí i se svými dětmi překonat a zvládnout. Heslo našich pracovníků je, že cesta může být cíl.

Letos slaví Společnost pro ranou péči 30 let od svého založení. Co byste popřála do dalších 30 let?

Přeji rané péči, aby pomohla včas rodinám a dětem, když to potřebují. Aby měla jistotu financí a mohla pracovat na svém růstu, kvalitě a pomáhat v zemích, kde s ranou péčí teprve začínají.