sobota 23. listopadu 2024
Klement
pátek, 20. května 2016, 09:24
Bubenická škola Iva Batouška ve spolupráci s Centrem pro rodiny s dvojčaty a vícerčaty pořádá v neděli 22. května 2016 od 11hodin v sále kina Metropol II. Benefiční koncert studentů bubenické školy. Výtěžek koncertu bude věnován rodině vážně postižené Julinky na pokrytí nákladů za speciální rehabilitaci.
Dvojčátka Julinka a Štěpánka se narodila po bezproblémovém těhotenství i porodu. Maminka Dagmar Kozáková však uvádí: „Bohužel se brzy začaly ukazovat psychomotorické rozdíly mezi oběma dvojčaty. Julince byl diagnostikován Angelmanův syndrom, který je velmi vzácný, v České republice je nyní diagnostikováno asi 35 osob. Charakterizuje ho těžký stupeň mentálního postižení, absence řečového projevu, motorické a další problémy.“ Angelmanův syndrom je sice neléčitelný, některé příznaky se však dají potlačit. Díky speciální rehabilitaci doporučené odborníky fyzioterapie má Julinka naději ujít alespoň pár kroků. Bohužel tato terapie není hrazena žádnou pojišťovnou, navíc se musí opakovat 2-3x ročně, jen tehdy je efektivní. „Julince jsou nyní dva roky, je to krásné usměvavé sluníčko,“ chválí dceru tatínek Aleš Kočica, vzápětí ovšem dodává, „ale nutná je celoživotní asistence.“
Bubenická škola Iva Batouška se bude prezentovat koncertem studentů velkého věkového rozmezí. Mezi studenty patří děti i dospělí, všechny spojuje sen bubnovat a i díky tomuto benefičnímu koncertu si mohou zkusit svůj sen splnit. Lídr bubenické školy a kapely Jumping drums, profesionální bubeník, lektor a muzikoterapeut Ivo Batoušek k tomu dodává: „Pomáháme tím, co umíme nejlépe. Rytmem a zvuky bubnů.“ Koncert bude akutistický, tudíž zcela přizpůsobený citlivým uším dětí. Celý výtěžek ze vstupného bude na místě předán formou šeku rodičům Julinky, která se přijede i se sestrou Štěpánkou na koncert podívat. Přijďte i vy prožít nevšední nedělní dopoledne a nechat se unést světem bubnů a rytmů.
Příběh JůlinkyJsme rodiče 2letetých dvojčat Julinky a Štěpánky. Holky se narodily po bezproblémovém těhotenství a nekomplikovaném porodu. Bohužel brzy se začalo ukazovat, že Julinčin psychomotorický vývoj neprobíhá tak, jak by měl, a my jsme začali pozorovat rozdíly mezi oběma dvojčaty, které se s přibývajícím věkem propastně prohlubují. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom (v České republice je nyní diagnostikováno cca 35 jedinců). Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku. Je nutná celodenní a celoživotní asistence. Toto postižení doprovází řada zdravotních komplikací, kvůli kterým navštěvujeme mnoho specialistů (fyzioterapeut, ergoterapeut, raná péče, logoped, psychiatr, psycholog, neurolog). Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky. Julinka ve svých dvou letech neumí chodit ani nemluví. Dle lékařů odpovídá motoricky 11 měsíčnímu dítěti a mentální vývoj je na úrovni 6ti měsíčního dítěte. Pozvolné zlepšování stále pozorujeme, pravděpodobně díky pravidelnému cvičení jak doma (Vojtova metoda od 4. měsíce) tak i na rehabilitaci a ergoterapii (Bobath koncept). Pořád to ale nestačí na to, aby si Julinka dokázala hrát se svou sestřičkou. Přesto se nevzdáváme a sílu a odvahu do dalšího boje s tímto jejím postižením nám dodává její veselá povaha a krásný úsměv. Naším cílem je, aby byla Julinka jednoho dne sama schopna ujít alespoň pár kroků. Odborníky v oblasti fyzioterapie nám bylo doporučeno cvičení ve speciálním oblečku Therasuit. Bohužel tato speciální rehabilitace není hrazena žádnou pojišťovnou v žádném zařízení u nás. Julinka v prosinci 2015 absolvuje 2týdenní intenzívní program v Complex therapy Zlín s využitím této cvičební metody, který budeme financovat ze svých úspor. Aby ale mohla Julie dosáhnout výraznějšího zlepšení a námi stanovaného cíle, je potřeba tyto speciální programy opakovat 2-3x/rok (ať už v Complex therapy Zlín či Sanatoriích Klimkovice). Moc bychom si přáli, aby Julinka mohla nastoupit opakovanou léčbu. Protože jen opakovaná rehabilitace zajistí další pokrok a trvalé výsledky. Tato léčba stojí 48.000,-Kč (3 týdny) v Complex therapy Zlín a doplatek ke komplexní lázeňské péči v Sanatoriích Klimkovice činí 49.117,- Kč (28 dní). Celkem tedy 97.117,- Kč v průběhu následujícího roku 2016. Proto prosíme o pomoc získat tuto potřebnou částku pro Julinku. Jsme Vám vděčni za jakýkoli finanční příspěvek, který pomůže Julince k cestě za samostatnou chůzí. Moc děkujeme. Maminka Dagmar a tatínek Aleš |
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat.
